Татьяна Матвеева – особая девушка. В Хабаровском крае таких, как она, около тридцати человек. Подобный статус обходится этим людям в десятки миллионов рублей в год. До конца жизни. Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, от которого, увы, невозможно вылечиться.
Существуют дорогущие лекарства, которые следует принимать каждый день. Тогда все будет нормально. Если нет… Пораженные кишечник и легкие. Сложности в обмене веществ: тяжело усваивается белок, практически не усваиваются жиры. Постоянный кашель. Предрасположенность к вредным микробам. Гнилостные процессы внутри организма.
Летальность составляет 50-60%. В России средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом – 22-30 лет.
Две терапии
Существует два вида терапии – симптоматическая и таргетная. Первая – самая простая. Заболела печень, получи лекарство от печени. Заболел живот, получи лекарство от живота. Пациенту иной раз приходится горстями глотать таблетки. С приходом обострения все повторяется снова. При этом болезнь прогрессирует и постепенно угнетает отдельные функции организма.
Таргетная терапия – самая эффективная. Она встраивает содержимое препарата в процесс обмена веществ, как бы заменяя дефектный участок гена. Организм при этом начинает работать как здоровый. Все хорошо в этом виде терапии, кроме одного. Она ОЧЕНЬ дорогая. Годовой курс лечения стоит около 20-25 миллионов рублей. Лекарство необходимо принимать каждый день. И оплачивать его должно государство.
В этом основная сложность. Для нашей системы здравоохранения такие люди, как Татьяна Матвеева, являются нежелательными пациентами. Денег на них уходит много, вылечить все равно не удастся. Представителям МВ-сообщества (так себя для краткости называют больные муковисцидозом) приходится постоянно бороться за свои права. Большинство продлевающих жизнь препаратов не зарегистрировано на территории РФ, и достать их сложно. Приходится преодолевать чудовищный бюрократический ад. Либо умереть…
Лучшим лекарством считается «Трикафта». В США, Израиле, Германии пациенты обеспечены им даже при легких формах болезни. Для россиян «Трикафта» – это недостижимая мечта, далекий мираж и глубокий космос.
Существует более доступный (если так вообще можно выразиться о продукте стоимостью в десятки миллионов рублей) препарат «Симдеко». Татьяна Матвеева рассказывает этапы «битвы» за медикамент.
Все круги ада
«Чтобы получить незарегистрированный препарат, необходимо было добиться федерального консилиума, — говорит девушка. – Для этого пришлось обратиться в первую краевую больницу, чтобы они собрали пакет документов и инициировали консилиум. Больница отказалась это делать, мотивировав тем, что меня необходимо госпитализировать и сделать свежие анализы крови. А так как началась пандемия, то госпитализацию отложили до конца «короны». Вероятнее всего, пандемию я бы уже не пережила. Я написала напрямую в московское НИИ пульмонологии. Там лечащий врач помог сдвинуть ситуацию с мертвой точки. Консилиум все же состоялся».
Матвеевой назначили препарат «Симдеко», который должно было приобрести министерство здравоохранения Хабаровского края. Ведомство, однако, не торопилось. Переписка с ним длилась с июля по октябрь. Татьяна пошла в суд и выиграла его.
«Мы стали ждать действий от минздрава. Однако он зачем-то всю ответственность за выполнение решения суда переложил на князе-волконскую районную больницу, хотя суд назначил ответчиком именно минздрав. Больница запросила от компании-производителя «Симдеко» коммерческое предложение. Компания прислала примерную стоимость препарата. Больница стала ждать от министерства перечисления денег».
По словам Татьяны Матвеевой, она каждую неделю звонила заместителю главврача районной больницы, но тот отвечал, что средства на счет учреждения не поступили, а значит, аукцион они объявить не могут. Чтобы представить масштаб творимого безобразия, я напомню читателям, что для больных муковисцидозом важен КАЖДЫЙ день. Аукцион же до сегодняшнего дня так и не назначили.
А когда он состоится, это опять время, время и еще раз время. Время на подачу заявки. Время на объявление победителя. Время на заключение контракта. Время на поставку препарата. Впустую тратится ресурс, который у больного муковисцидозом может закончиться в любой момент.
«Суд состоялся в ноябре, и я думала, что в декабре уже объявят аукцион, — продолжает Матвеева. – Я написала обращение в минздрав. В январе пришел ответ: «Ждите, ваш вопрос решается». Другой мой запрос проигнорировали. Я обратилась в прокуратуру, к судебным приставам, к уполномоченному по правам человека. Омбудсмен ответил, что порекомендует министерству здравоохранения поторопиться…»
Девушка говорит, что у нее сложилось впечатление погруженности в вязкое болото, когда не знаешь к кому обратиться, и ощущение того, что ни одна из служб не работает на человека. О своей ситуации Татьяна поведала в своем инстаграм-аккаунте. На нее вышел заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов и пообещал попытаться решить вопрос в течение двух-трех недель. А значит, снова придется ждать…
Организация
Как таковой организации у представителей МВ-сообщества в Хабаровском крае нет, хотя все друг друга знают и стараются помочь тем, кого не миновал страшный недуг. Существовала мысль создать тематический фонд. С этой идеей выходили к бывшему министру здравоохранения Александру Витько. Как рассказала Татьяна Матвеева, сначала были «хорошие шаги», однако начавшаяся пандемия и отставка Витько свели на нет инициативу.
«Цель МВ-сообщества – добиться от государства того, что нам положено по закону, — заявляет мой респондент. – Все проблемы возникают на местном уровне. Например, у одного человека получилось, ему все выделили. Второму же приходится проходить все круги ада».
Если же организовывать благотворительную НКО, то для ее полноценной работы требуется финансирование и спонсоры. Однако, иронизирует Матвеева, для этого нужна «картинка»: несчастные больные, плачущие дети, ободранная одежда и т.д. Тогда, глядишь, у какого-нибудь крупного предпринимателя сердце и дрогнет. Больные муковисцидозом живут и выглядят как обычные люди. Татьяна, к слову, симпатичная и активная девушка.
«Существует фонд «Острова», основатель которого Юлия Зайцева перевернула сознание многих в Санкт-Петербурге. Этот регион сейчас самый передовой по коммуникациям с МВ-сообществом. Там с властями налажен диалог, там пациенты обеспечены всем необходимым, есть аппаратура. Все это делается за счет бюджета города или области».
В Хабаровском крае подобное пока из области фантастики. Кроме того, есть и такие люди, которые ревностно относятся к помощи больным муковисцидозом: дескать, денег в бюджете и так не хватает, а эти по 20 миллионов на человека требуют. Хочется напомнить подобным «доброжелателям»: проблема всегда кажется пустяковой до того момента, пока не коснется конкретно тебя.
Андрей Канев
