«Странности начали проявляться у моего ребенка в первый год его жизни, — рассказывает хабаровчанин Денис К. – Саша перестал контактировать с внешним миром, замкнулся, смотрел в одну точку и ни на что не реагировал».
Сначала родители списывали необычное поведение сына на особенность его характера. Кажется, надо немного подождать, и ребенок начнет играть, произносить звуки — словом, развиваться, как обычные дети. Но проходил месяц, два – и никаких изменений не происходило. Денис и его жена гнали от себя мысли, что у Саши может быть какое-то психическое расстройство.
Первые месяцы было очень тяжело психологически, признается мужчина. Особенно супруге. Она весь день сидела с сыном, пыталась растормошить его, как-то заинтересовать, но все тщетно – ответом были лишь апатия и ступор. И тогда на короткое время родителями овладевало, пожалуй, самое поганое чувство в мире — чувство бессилия.
«Я весь день проводил время на работе, и мне было чуть легче, чем жене, — продолжает Денис К. – Я пытался успокаивать супругу в духе, что, может, это все лечится медикаментозно, что, может, пропишут ему процедуры и уколы, и все пройдет».
Супруги стали искать информацию в интернете, на форумах и в чатах. Переписывались с родителями, у чьих детей проявлялась похожая симптоматика. Все признаки указывали, что у Саши расстройство аутистического спектра.
Аутизм по сей день является малоизученной болезнью. Некоторые врачи считают, что это и не болезнь вовсе. У «людей дождя» (именно так называют аутистов) нарушена взаимная коммуникация, прослеживаются недостаток социальных взаимодействий, отстраненность от внешнего мира.
Аутисты склонны постоянно упорядочивать предметы. Например, ребенок не может заснуть, если не сложил игрушки в определенной последовательности или не собрал все карандаши одного цвета.
Корысть или невежество?
Когда стало ясно, что происходит с Сашей, встал закономерный вопрос: как ему помочь? Статей в интернете было немало, и каждый специалист предлагал свою методику.
«В Хабаровске тогда открылся центр «Клевер», где предлагали лечение звуком — терапию по методу Томатиса. На ребенка надевали наушники, там проигрывались звуки, которые, дескать, воздействовали на подсознание, и таким образом улучшались моторные и когнитивные способности. Курс длился несколько месяцев и стоил тогда 40 тысяч рублей. В интернете мгновенно распространилась информация об этом методе, и многие родители повели туда своих детей».
По словам Дениса К., терапия не оказала никакого эффекта ни на его ребенка, ни на других детей (родители аутистов активно общаются между собой). Точнее, единичные случаи улучшения состояния все же были. Однако, как позже выяснилось, такое может произойти и без всяких терапий.
«Бывает, когда дети постарше неожиданно начинают говорить, — объясняет Денис. – Но говорят они несвязно, не понимая значение слов. У некоторых годам к семи приходило осмысление слов на бытовом уровне: «пить», «есть», «мне больно», «я хочу», «туалет». Какие-то родители связывали ремиссию именно с прохождением Томатис-терапии и продолжали водить туда детей».
После в интернете появилась информация, что в Хабаровск приезжают специалисты из Краснодара, которые лечили «детей дождя» микротоковой электротерапией. С собой гости привезли солидное оборудование – прибор со стрелкой и металлические палочки, подающие слабые электроимпульсы.
Этими палочками краснодарские «эскулапы» водили по телу ребенка, а стрелка прибора реагировала на некие процессы, которые в это время происходили в организме. Положительный результат обещался после прохождения нескольких курсов.
«Мы прошли три курса в течение двух недель. Эффекта ноль. И мы перестали туда ходить. Пациентов, кстати, было очень много. Люди приезжали из ЕАО, из Амурской области».
— Как вы считаете, эти краснодарские «специалисты» добросовестно заблуждались или это было осознанное шарлатанство?
— Я считаю, что рядовые исполнители (которые представлялись врачами) искренне были уверены в эффективности их метода. Что же касается организаторов, тот здесь явно что-то другое. Около года краснодарцы находились в Хабаровске, потом ездили по другим городам. А затем просто пропали…
Торговцы надеждой
Следующим шагом семьи К. была поездка в Южную Корею. Там Саше сделали полное обследование организма. К счастью, физически он оказался полностью здоров. Это очень важный нюанс, т.к. дети-аутисты в большинстве своем не могут сказать и показать, когда у них что-то болит.
Обследование также показало, что никаких нарушений в головном мозге Саши нет. Врач лишь предположил, что у ребенка некий психологический ступор. И хотя по факту южнокорейские доктора ничем не смогли помочь, поездка вселила надежду в супругов К.
Пробовали Сашу лечить у специалистов китайской народной медицины на острове Хайнань. Там ему делали массажи и иглоукалывание. В конце процедур врач предложил купить у него чудо-порошок. Причем особо подчеркнул – мол, диковинную сыпучесть надо принимать в комплексе с обычными лекарствами, иначе не подействует.
Денис признается – он к тому времени стал гораздо скептичнее, и его совершенно не впечатлил рассказ о чудо-порошочке с кучей «секретных» ингредиентов вроде мандрагоры, цветущей лишь 3 дня в году на просторах Антарктиды, и корня магнолии, которую в соответствии со всеми канонами астрологии потоптало ровно 32 носорога под светом находящегося в зените Сириуса.
Но здесь мы сталкиваемся с одним из важнейших инструментов психологии. Каждый попавший в беду человек надеется, что с ним в итоге все будет хорошо. И он готов отдать последнее тем, кто такую надежду ему предоставит.
«В такой ситуации и к шаманам, и к экстрасенсам побежишь, — говорит Денис. – Все равно же надеешься, цепляешься за любую возможность, чтобы исцелить ребенка. Любой родитель на такое пойдет. И как бы я не был скептичен, порошок этот мы все же купили. Сначала я его попробовал сам – гадость редкостная. Даже со сладкими добавками пить его было невозможно».
Особенности поведения
Параллельно с «лечением» Томатис и другими терапиями Саша занимался (и занимается по сей день) с логопедом, психологом и дефектологом. Он по-прежнему не разговаривает, однако стал понимать обращенную к нему речь, умеет определять цвета, стал себя обслуживать на бытовом уровне вроде похода в туалет.
«Дети-аутисты очень любят воду, даже не знаю, почему, — рассказывает Денис К. – Видят бассейн, реку или море – стремятся прыгнуть туда. К сожалению, были случаи, когда дети из-за этого тонули. Поэтому мы стараемся быть особо внимательными рядом с открытой водой. Когда вода течет из крана, Саша подносит руку к струе, брызгается. Вода его тянет и завораживает. Еще аутисты обладают феноменальными способностями. У моего сына, например, очень хорошая память. Где бы он ни находился в чужом городе, он всегда найдет дорогу от этого места до места, где мы живем. Дома, куда бы мы ни спрятали, например, конфеты, он их обязательно найдет. Потому что с первого раза запоминает все места, куда мы их прячем».
— Как быть, когда ребенок вступит в пубертатный период?
— У врачей есть предположение, что когда произойдет гормональный всплеск, состояние может измениться в лучшую сторону. Возможно, появится речь. Сейчас у него какие-то отдельные слова все равно проскакивают: «мама», «папа», «хочу». Я спрашивал у врачей на примере других: будут ли дальше изменения? Мне ответили, что пока подобной практики и наблюдений нет. К счастью, сейчас, с развитием медицины, эти процессы стали понимать лучше. Раньше всем подряд ставили диагноз «шизофрения» и не заморачивались.
— Что является самым сложным в воспитании особенного ребенка?
— Самое сложное – это отношение других людей к твоему ребенку. Постоянно чувствуешь взгляды, слышишь разговоры – что, мол, с этим ребенком, он ненормальный какой-то? Дети, которые играют с ним на детской площадке, относятся нормально. Но некоторые родители, видя его нестандартное поведение, пытаются оградить своих детей от него. Думают, что заразный. Впрочем, есть и те, кто пытаются оградить из добрых побуждений. Например, чтобы нечаянно их ребенок не причинил травму.
По словам Дениса К., они с супругой стараются следить за своим здоровьем. Никто не желает, чтобы ребенок оказался в интернате или детском доме, если вдруг что-то случится.
«Эти дети намного человечнее и добрей, — подытоживает Денис. – Мой сын, например, никогда не обидит кошку или собаку, он, как и они все, очень любит животных».
Число аутистов с каждым годом увеличивается. Но, с другой стороны, проблеме воспитания «детей дождя» теперь уделяют более пристальное внимание. И, надеемся, посторонние люди тоже станут относиться проще к таким детям.
Андрей Канев
Имена героев изменены по их просьбе.
P.S. «Хочу сказать о положительном изменении политики государства по отношению к инвалидам, — говорит Денис К. — Когда сыну было 2 года, ему дали инвалидность на год. Пришлось пройти большое количество врачей, собрать кипу документов. На следующий год это все повторялось. Потом инвалидность продлили на три года. Когда Саше было семь лет, инвалидность ему продлили до 18 лет, чему мы были приятно удивлены. Все потому, что президент России вмешался в данную ситуацию. Он назвал глупостью обязанность инвалида с отсутствующей рукой или ногой ежегодно документально подтверждать свое увечье. Ребенок-аутист ведь тоже в некотором роде попадает под эту категорию – не может аутист на следующий год стать полностью здоровым и тут же влиться в общество».
